Patiëntonderzoekers Parkinson dragen belangrijke steen bij

Uit ruim 400 inschrijvingen zijn in drie categorieën 18 vrijwilligersorganisaties, -projecten en vrijwilligers genomineerd voor de Meer dan handen vrijwilligersprijzen 2015. Vier daarvan komen uit de provincie Utrecht. Staatssecretaris Van Rijn van VWS maakt op 7 december, internationale vrijwilligersdag, de winnaars bekend. Rob Hagen van de Patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging uit Bunnik is een van de genomineerden.

Diagnose

Rob Hagen uit Nieuw-Vennep kreeg zelf in 2007 de diagnose Parkinson. "Ik had klachten in mijn linker been en arm en liep wat slechter. Na een hint van een collega, een zoektocht op internet en een bezoek aan de huisarts kwam ik bij de neuroloog terecht. De diagnose was duidelijk." Rob werd vrijwel meteen lid van de Parkinson Vereniging. "Normaal gesproken los ik graag mijn eigen problemen op, maar ik voelde meteen wel aan dat dit echt iets groots is, waarbij ik hulp nodig heb. Vooral het contact met lotgenoten was de reden om lid te worden. Daar heb ik veel steun aan."

Toen Rob in 2013 een symposium bezocht en ook van zich liet horen, vroeg de toenmalige voorzitter van de werkgroep Wetenschap en Ethiek van de vereniging, Martin van Schijndel, of hij wilde bijdragen aan het thema patiëntparticipatie. "Dat zag ik wel zitten. Ik dacht in eerste instantie aan een groep van drie of vier mensen, maar na een oproep tijdens een congres met 650 bezoekers meldden twintig mensen zich aan. Inmiddels hebben we een groep van 27 mensen." Rob Hagen is coördinator van deze groep vrijwilligers.

Ervaring

De werkgroep Patiëntonderzoekers laat bij wetenschappelijk onderzoek de stem horen van de patiënt zelf. "Onze ervaringsdeskundigheid voegt iets toe aan het onderzoek. De beleving van de patiënt doet ertoe. Wij stellen misschien wel heel andere prioriteiten dan de onderzoeker zou inschatten." Toen de werkgroep net begon moest er nog flink aan getrokken worden. "We moesten soms praten als Brugman om onze input te kunnen leveren."

Dat is inmiddels heel anders. "Tegenwoordig hebben wij goede contacten met universiteiten en academisch ziekenhuizen en worden wij door hen benaderd. Vaak zelfs al in de aanvraagfase van het onderzoek. Ze vragen om onze bemoeienis. Dat is natuurlijk een geweldige ontwikkeling." Inmiddels heeft de werkgroep input geleverd bij zo'n 20 wetenschappelijke onderzoeken.

Professioneel

Masja van het Hoofd, beleidsmedewerker bij de Parkinson Vereniging, is betrokken bij de Patiëntonderzoekers: "Onze inbreng in deze groep is minimaal, de vrijwilligers zijn ontzettend enthousiast en werken hard. De groep wordt inmiddels zo groot en professioneel dat we wel als doel hebben om ze binnenkort wat meer te ondersteunen."

Masja was ook degene die de Patiëntonderzoekers, waarbij Rob Hagen in het bijzonder, aanmeldde bij de Vrijwilligersprijzen 2015. "Ik wilde daarmee hun werkzaamheden en enthousiasme waarderen. En Rob heeft ervoor gezorgd dat er zo'n grote groep is." Rob is blij met de nominatie. "het onderstreept het belang van het werk dat we doen. En de publiciteit is ook van belang voor de bekendheid van de ziekte van Parkinson."

Stemmen op de genomineerden kan tot 1 december op www.vrijwilligersprijzen.nl (AC)